jueves, 16 de julio de 2009

Una mirada que trasciende...!!!

De pequeñito me llegué a preguntar por qué a algunos niños con ciertas características muy particulares les llamaban niños especiales, esto hacía que buscara alguna de esas características en mí cuando me ubicaba frente al espejo pues eventualmente escuchaba a mi mamá refiriéndose a mí como un niño especial, vaya inocencia…, años más tarde aprendí a diferenciar entre la semántica que planteaba mi mamá como buena madre al fin que ama a sus hijos y aquella que va referida a niños con síndrome down, siendo éstos los que definitivamente son especiales de verdad verdad.

De éste tema me llama la atención el proceso de toma de decisión que se genera del examen conocido como amniocentésis, que es la prueba de cuyo análisis se obtiene si el feto trae consigo o no defectos genéticos; cuando el mismo arroja un resultado “positivo”: hasta donde creo seguir conociendo, los hombres de ciencia, lo único que alertan es al tiempo o límite “legal” para inducir un aborto, …perdón, para “interrumpir el embarazo”; ésta “advertencia” evidentemente está inspirada en el enfoque negativo del síndrome down, es decir, lo tratan como un problema a futuro por aquello de la dependencia de atención de ese ser, la “anormalidad” que permanece en el tiempo y quien sabe cuántas razones más, pudiendo “fácilmente” resolverse el “problema” con una breve intervención quirúrgica. Ahora, a lo que quiero ir es al por qué ningún médico ofrece información sobre los avances alcanzados con el síndrome down a través de la inclusión en la sociedad, estudios y tratamientos de las patologías propias de los niños, así como datos de contacto de fundaciones o entidades dedicadas a colaborar con familias que tienen a un niño especial, o información de contactos o padres con vivencias similares para que, aquella decisión que se piense tomar, al menos verifique todos los puntos de vista posibles.

Muchos se preguntan qué sucede dentro de sus mentes, en qué piensan, qué se imaginan, qué ocurre, qué realidad manejan, resultando difícil medir la gran cantidad de inocencia que vive en ellos; aunque para muchos muy seguramente éstas preguntas sólo reflejan el desconocimiento que se tiene de ellos.

Por excelencia hay familias que por sobreprotección, por miedo a la crítica de una sociedad y por otros tantos motivos, no permiten que los niños especiales se integren a la sociedad. Por suerte de todos, a través de los años se ha superado el pensamiento de que un niño especial es un estigma o un castigo, pero también a través de los años se ha ido tomando conciencia de lo necesario de su integración social y en varios países se han implementado desarrollos a docentes e instituciones para concretar la posibilidad de incorporarlos en algunas escuelas ordinarias. Claro está, hay países que en esta materia van mucho más avanzados que otros, tema tal vez tácitamente comentado en el post de Calidad de Vida.

Comunicarnos con personas de síndrome down puede ser difícil por el temor a no saber cómo tratarlo, pero aseguro que una vez superado ese temor no existe arrepentimiento alguno por haberlo hecho. Los niños especiales tienen, tan igual como nosotros, sus sentimientos: ríen, lloran, sufren de mal humor, se alegran cuando tienen amigos, en fin…, el niño especial es un niño eterno, y como todo niño, precisa del juego, del cariño, de la ternura, de protección y carácter y eso nos envuelve en un ambiente especial, son personas cariñosas y también trabajadoras, ellos logran desarrollar impresionantes destrezas, algunas físicas y otras mayormente mentales pues el desarrollo interno en algunos casos es superior al de sus habilidades motoras.

Al ver a un niño con Síndrome de Down debemos darnos cuenta que cada uno de ellos transmite una enseñanza y un valor para hacer de ellos cada día mejores seres humanos y en consecuencia debemos permitirles que estas maravillosas personas formen parte de nuestra vida en la convivencia. Un inmejorable mensaje disparado en ese mismo sentido es la canción “Cree en mi” del grupo EntreNos, tema oficial del Campeonato Suramericano de Fútbol de Olimpiadas Especiales 2007 que dice: “Cada palabra me enseña a entender la realidad, si tu sonrisa me ilumina, mil sonrisas te daré”

Que llegue mi admiración, respeto y aliento a todas aquellas familias que llevan en su seno a un ser verdaderamente especial, así como a todo aquel que ejerza cualquier actividad que procure la noble labor de edificarlos. Comparto con ustedes, una frase que copio de un blog de un padre cuya hija tiene síndrome down y dos mensajes escritos a puño y letra por dos de ellos:

“Yo tengo un sueño, sueño que un día los niños y niñas con necesidades educativas especiales sean mirados o tratados no por sus condiciones físicas si no por las condiciones de sus almas, las cuales están llenas de inocencia y amor, porque simplemente son ángeles especiales que llenan este mundo de paz”.


8 comentarios:

http://zhairmarrero.blogspot.com/ dijo...

Gracias querido hermano, se que al menos dos personas tenemos a bien tu trascendencia, pues Diana se ha dedicado casi 30 años a atender los que son de bajo recurso en el taller donde se les enseña a ser autónomos en lo mínimo necesario para la vida, como lo es conocer las monedas y el dinero, trabajar para autosostener sus gastos, para ello enseñandoles manualidades como enroscar tornillos que una empresa de la zona les envia y les paga para que empaquen en cajitas de a docena... desde ese entonces, cada vez que alguien conocido compra tornillos les cuento que esos los empacó alguno de ellos en el taller, otras veces hacen las fiestas anuales que es en septiembre donde venden sus productos: cosas hechas en madera,etc.

Tu mirada es una mirada al olvido de quienes no solo son amorosos, son trabajadores, los he visto en autolavados, en supermercados, en cadenas de comida rápida...

Ellos son especiales, nos muestran que si nacen en una familia, es porque esa familia es especial también, esos padres son especiales también, primero porque pudieron saltar "el diagnóstico medico" y darle vida y dedicación a ese hijo, segundo, porque con esa dedicación se quedan en la vida para trabajar y vivir por ellos...

Gracias por lo que a mi corresponde, que brindo asistencia a algunos de esos padres maravillosos y especiales que hacen por sus hijos lo que les toca en la vida... y que lo hacen con amor y alegría por el hijo bienamado...

Otro capítulo que voy a trabajar en mi blog, son los niños autistas... Otro capítulo de diferente tema, pero de igual trascendencia...

Dios te bendiga por darles un lugar en tu corazón, ellos también pertenecen...

Merche Tosco dijo...

Hola Juan Carlos, como siempre escribiendo cosas hermosas. La verdad q este tema toca la sensibilidad de cualquiera.
Que noble causa la de aquellos q trabajan con personas especiales. Es una labor tan humana y tan bonita q creo q no existe sueldo acorde a esa profesión.
Siempre he pensado q si Dios le manda un hijo especial a alguien, es porq ese "alguien", es más especial aún.."Dios sabe lo q hace".No cualquiera podría criar y educar a un hijo con esas caracteristicas. En los casos q he visto(familias con niños especiales) me he podido dar cuenta de la paciencia, perseverancia y el admirable positivismo de los familiares q rodean a esas personitas,dando un enorme ejemplo al resto del mundo de lo q es "valorar la vida" y aprender a vivir con ciertas circunstancias q te condicionan, pero q no te impiden llevar una vida llena de satisfacciones.
Q bonito q hayas dedicado unas líneas a este tema.
Un saludo muy afectuoso.
Merche.

PILAR dijo...

TU SIEMPRE TRASCENDIENDO. SÓLO PUEDO COMENTAR QUE CUANDO TUVE QUE ELEGIR EL PRE-ESCOLAR PARA MI HIJO MAYOR, VISITÉ EL QUE ESTABA EN PRIMER LUGAR EN MI LISTA, NO SÓLO POR TENER EXCELENTES REFERENCIAS SINO POR LA CERCANÍA Y SI, ME ENCANTÓ. SIN EMBARGO, HAY ALGO QUE ME LLENÓ DE EMOCIÓN Y ES QUE EN ESTE PRE-ESCOLAR EXISTE LO QUE ELLOS LLAMAN "INTEGRACIÓN DE AMIGUITOS ESPECIALES" Y ES QUE EN CADA SALÓN HAY 1 NIÑO O CON SÍNDROME DOWN O CON ALGÚN TIPO DE INCAPACIDAD. ESO SURGE MOTIVADO A QUE LA FUNDADORA Y DUEÑA TIENE UNA HIJA CON SÍNDROME DOWN. ESE DETALLE ME ENCANTÓ YA QUE CREO, AL IGUAL QUE LO HACEN EN ESE CENTRO EDUCATIVO, QUE ES IMPORTANTÍSIMO QUE NUESTROS HIJOS SE RELACIONEN CON ESTE TIPO DE "NIÑOS ESPECIALES" NO SÓLO PARA SENSIBILIZARLOS SINO PARA QUE APRENDAN ALGO DE ELLOS.
LA EXPERIENCIA FUE MI LINDA PARA EL MAYOR Y, POR SUPUESTO, LA NIÑA TAMBIÉN COMENZÓ SU EDUCACIÓN EN ESE PRE-ESCOLAR.
UN BESO GRANDE,
PILI

reina coralia dijo...

No me sorprenderme que escribas del tema de hecho esperaba que algún día le dedicaras a estos "niños especiales" un espacio en tu blog, por increíble que parezca lo que me sigue sorprendiendo es la magia y la sensibilidad que le imprimes.

Definitivamente la Sra. Juana tiene razón, aunque creciste y mucho, eres un niño especial.

Cuídate y gracias mil, significa mucho para mi cada palabra aquí escrita.

jesus leandro dijo...

Gracias por este post.

Siempre grande juanca!

Anónimo dijo...

Querido primo comparto contigo plenamente esta trascendencia. En una oportunidad tuve que dar una charla en un colegio en Guatire donde estos niños especiales estaban integrados con el resto (ellos eran mayoría), ha sido una de las experiencias más enriquecedora que he tenido cuando me ha tocado hablar con los niños de economía. No te imaginas la emoción y el entusiasmo que transmitían en cada una de sus participaciones y preguntas, aún hoy siento sus miradas y sus voces en mi corazón. un abrazo grande para ti. Ro (tu prima chana)

Sadra Maione dijo...

La verdad que como dijo tu mamá y estoy segura no se equivoco no solo fuistes un niño especial eres un hombre ESPECIAL, y como te lo he dicho en varias ocasiones doy Gracias a Dios por contar con la dicha de conocerte, mis respetos mi querido y admirado Juanca
Sandra Maione

Beatriz y Fernando dijo...

Acabo de llegar a tu blog por el de tu hermana Zhair, y fíjate que me pongo a leerlo y llego a esta entrada y simplemente veo que eres especial, no cualquiera se detiene a escribir sobre el Síndrome de Down cosas tan bellas y realistas. Soy mamá de un niño espectacular de 4 años con SD. espero que pases por nuestro blog y lo conozcas.