De pequeñito me llegué a preguntar por qué a algunos niños con ciertas características muy particulares les llamaban niños especiales, esto hacía que buscara alguna de esas características en mí cuando me ubicaba frente al espejo pues eventualmente escuchaba a mi mamá refiriéndose a mí como un niño especial, vaya inocencia…, años más tarde aprendí a diferenciar entre la semántica que planteaba mi mamá como buena madre al fin que ama a sus hijos y aquella que va referida a niños con síndrome down, siendo éstos los que definitivamente son especiales de verdad verdad.De éste tema me llama la atención el proceso de toma de decisión que se genera del examen conocido como amniocentésis, que es la prueba de cuyo análisis se obtiene si el feto trae consigo o no defectos genéticos; cuando el mismo arroja un resultado “positivo”: hasta donde creo seguir conociendo, los hombres de ciencia, lo único
que alertan es al tiempo o límite “legal” para inducir un aborto, …perdón, para “interrumpir el embarazo”; ésta “advertencia” evidentemente está inspirada en el enfoque negativo del síndrome down, es decir, lo tratan como un problema a futuro por aquello de la dependencia de atención de ese ser, la “anormalidad” que permanece en el tiempo y quien sabe cuántas razones más, pudiendo “fácilmente” resolverse el “problema” con una breve intervención quirúrgica. Ahora, a lo que quiero ir es al por qué ningún médico ofrece información sobre los avances alcanzados con el síndrome down a través de la inclusión en la sociedad, estudios y tratamientos de las patologías propias de los niños, así como datos de contacto de fundaciones o entidades dedicadas a colaborar con familias que tienen a un niño especial, o información de contactos o padres con vivencias similares para que, aquella decisión que se piense tomar, al menos verifique todos los puntos de vista posibles.
Muchos se preguntan qué sucede dentro de sus mentes, en qué piensan, qué se imaginan, qué ocurre, qué realidad manejan, resultando difícil medir la gran cantidad de inocencia que vive en ellos; aunque para muchos muy seguramente éstas preguntas sólo reflejan el desconocimiento que se tiene de ellos.
Por excelencia hay familias que por sobreprotección, por miedo a la crítica de una sociedad y por otros tantos motivos, no permiten que los niños especiales se integren a la sociedad. Por suerte de todos, a través de los años se ha superado el pensamiento de que un niño especial es un estigma o un castigo, pero también a través de los años se ha ido tomando conciencia de lo necesario de su integración social y en varios países se han implementado desarrollos a docentes e instituciones para concretar la posibilidad de incorporarlos en algunas escuelas ordinarias. Claro está, hay países que en esta materia van mucho más avanzados que otros, tema tal vez tácitamente comentado en el post de Calidad de Vida.
Comunicarnos con personas de síndrome down puede ser difícil por el temor a no saber cómo tratarlo, pero aseguro que una vez superado ese temor no existe arrepentimiento alguno por haberlo hecho. Los niños especiales tienen, tan igual como nosotros, sus sentimientos: ríen, lloran, sufren de mal humor, se alegran cuando tienen amigos, en fin…, el niño especial es un niño eterno, y como todo niño, precisa del juego, del cariño, de la ternura, de protección y carácter y eso nos envuelve en un ambiente especial, son personas cariñosas y también trabajadoras, ellos logran desarrollar impresionantes destrezas, algunas físicas y otras mayormente mentales pues el desarrollo interno en algunos casos es superior al de sus habilidades motoras.
Al ver a un niño con Síndrome de Down debemos darnos cuenta que cada uno de ellos transmite una enseñanza y un valor para hacer de ellos cada día mejores seres humanos y en consecuencia debemos permitirles que estas maravillosas personas formen parte de nuestra vida en la convivencia. Un inmejorable mensaje disparado en ese mismo sentido es la canción “Cree en mi” del grupo EntreNos, tema oficial del Campeonato Suramericano de Fútbol de Olimpiadas Especiales 2007 que dice: “Cada palabra me enseña a entender la realidad, si tu sonrisa me ilumina, mil sonrisas te daré”
Que llegue mi admiración, respeto y aliento a todas aquellas familias que llevan en su seno a un ser verdaderamente especial, así como a todo aquel que ejerza cualquier actividad que procure la noble labor de edificarlos. Comparto con ustedes, una frase que copio de un blog de un padre cuya hija tiene síndrome down y dos mensajes escritos a puño y letra por dos de ellos:
“Yo tengo un sueño, sueño que un día los niños y niñas con necesidades educativas especiales sean mirados o tratados no por sus condiciones físicas si no por las condiciones de sus almas, las cuales están llenas de inocencia y amor, porque simplemente son ángeles especiales que llenan este mundo de paz”.
